El desafío diario de María Laura como madre, integrando el grupo “Autismo Esquel” y concientizando a la comunidad sobre esta condición de vida
María Laura Ramón, es una reconocida vecina de la ciudad de Esquel, que actualmente integra el grupo “Autismo Esquel”, encabezado por madres y padres de niños y adolescentes con esa condición.
Nacida y criada en Buenos Aires, María Laura se formó como maestra de dibujo y, en 2003 arribó a Esquel, donde ejerció durante cinco años, hasta volverse a su ciudad de origen.
Hoy, a sus 45 años, se encuentra viviendo hace seis en Esquel, donde además tiene una panadería y pastelería artesanal, que funciona bajo el nombre de “Dulcinea”. Siempre, luchando y concientizando sobre autismo en la comunidad.
El grupo Autismo Esquel, nació en el año 2017. Dos años después, se incorpora María Laura y, junto con un grupo de familiares y profesionales de niños autistas, empieza a darle mayor visibilidad al hecho de hablar de autismo y activar acciones para que se los reconozca como grupo dentro de la sociedad de Esquel.
Según relata a La Voz de Chubut, “el alma del grupo es hablar de autismo, como dice nuestro lema. Esa es la principal idea de la cual, luego deriva la visibilidad de la realidad de una minoría social y expone todas las acciones de discriminación, que nos suelen ocurrir a las familias que tenemos infancias autistas”.
Una de las tantas actividades de visibilización de Autismo Esquel. En esta ocasión, en el monumento al Muñeco de Nieve
“Con el tiempo entendimos que es lindo acompañarnos pero que no basta con hacer reuniones donde descarguemos nuestras angustias… Queremos colaborar con acciones visibles y participativas, para que nuestros niños crezcan en una sociedad sana y que no los discrimine”
El grupo fue creado para padres, profesionales de la salud y la educación, amigos y todas aquellas personas que quieran informarse sobre qué es el Autismo: “Fuimos creciendo y hoy en el grupo también hay personas adolescentes y adultos autistas”, destaca María Laura.
Al momento de enumerar logros por parte de Autismo Esquel, María Laura deja en claro que, uno de los principales, es que “la ciudad nos reconoce”, agregando que “me pasa que por exponerme en los medios comunicando nuestras actividades y el hecho de tener un local se me acercan familiares y profesionales buscando un acercamiento a entender este mundo o haciendo consultas sobre la situación personal que están viviendo. Lo que nos hace crecer como grupo…”.
“Los profesionales terapéuticos saben de la existencia del grupo; también el Consejo de Discapacidad municipal nos convoca a participar como oyentes en sus asambleas…”
Otro importante logro fue gestionar y realizar funciones de cine distendido; una función específica donde la sala del cine se adapta a personas con dificultades sensoriales, espectro autista, trastornos de aprendizaje y otras necesidades especiales en la comunicación. De este modo, se asegura que estas personas tengan la misma posibilidad para disfrutar el espectáculo cinematográfico.
Los cambios que se implementan para lograr esta adaptación son: atenuación de las luces y efectos sonoros, evitando sonidos demasiados fuertes o agudos, manteniendo la luz de la sala encendida durante toda la función, y generando una atmósfera tolerante en el lugar en cuanto a sonidos o movimientos.
“Los medios de comunicación nos entrevistan para el 2 de abril, Día de la Concienciación sobre el Autismo, declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007. En algunas escuelas y profesorados nos convocan para charlar y ponernos en marcha acciones que hablan de autismo”
La resolución A/RES/62/139, aprobada en diciembre de 2007, establece que el 2 de abril es el día para promover la sensibilización sobre el autismo y el Trastorno del Espectro Autista.
“Los concejales municipales nos consultan para formular ordenanzas, cómo por ejemplo la hora silenciosa y, nos facilitan reuniones para que la ordenanza se concrete en acciones reales. La Cámara de Comercio nos invitó a charlar por una intención de concretar la carta inclusiva; aún no se concreta, pero hay acciones que se hicieron, como una capacitación de sensibilidad”
María Laura define el término autismo como “una forma de vida neurodivergente; es una montaña que vas escalando y cuando crees que llegaste a la cima, te das cuenta que la montaña creció nuevamente y tenés que seguir escalando. Son desafíos constantemente, que, si bien en una familia neurotipica existen, en nuestra experiencia personal con el autismo se siente muy complicado y potenciado al cubo…”.
“Es gratificante ser un referente de consulta, ya que para mí es sentir que puedo hablar de autismo y no soy discriminada por ser una ‘mamá loca’”, enfatiza entre risas, agregando que “es lindo sentir que Esquel nos reconoce y nos da un lugar en la sociedad”.
El día a día de María Laura, como madre, es realmente un desafío: “En algunos momentos es una desventaja porque aquellas personas que aún no comprenden que somos parte de esta sociedad, me hacen sentir la diferencia… Pero saco de ellos una posibilidad de enseñar que tienen que respetarnos”.
“Hay momentos en que tengo que pensar mil veces mis reacciones para no caer en el enojo y la tristeza… Pero es ahí cuando enseguida escribo en mí grupo y me dan aliento para seguir…”
“En la sociedad falta mucho… Desde el momento en que hay instituciones educativas con docentes sin formación en la discapacidad”, subraya María Laura, agregando que “creo que si bien en los profesorados hay un espacio de vez en cuando es porque hay curiosidad y un interés que generalmente surge de alguien que está en contacto con el tema por un familiar o amigo”.
“Hoy por hoy, creo que falta una actualización de las currículas educativas que sea transversal en los semilleros que son los profesorados de educación superior… Todo parte desde la educación si tuviéramos docentes formados en discapacidad las acciones discriminatorias serían muchísimas menos. Y el hecho de que la educación sea un derecho hace a que en la escuela todos podríamos estar en contacto con el autismo sin tener que tenerle miedo a la palabra autista”
La entrevistada asegura que en la sociedad siempre va a haber diferencias; “el tema es que no se llegue a la incomprensión. En la rama de la medicina hay muchos profesionales que aún no se han actualizado con el tema y consideran al autismo como un trastorno y no como una condición de vida”.
“El principal mensaje es decirles a los padres que no están solos… En nuestro grupo tienen espacios para ser parte, consultar y acercarse con necesidades… Nosotros estamos para acompañarnos”, destaca, invitando a la comunidad general a llevar acciones en conjunto: “Estamos para hablar y concretar acciones visibles con ganas de colaborar siempre”.